Anu

Lokakuussa 2007 minulle diagnosoitiin akromegalia. Oma tarinani sairauden kanssa alkoi kuitenkin jo paljon aiemmin. Kaiken kaikkiaan hain diagnoosia oireilleni 15 vuotta ja tuhot ovat myös tämän mukaiset. Puolen vuoden päästä diagnoosista pääsin leikkaukseen, jossa poistettiin osa aivolisäkkeessä olevasta kasvaimesta. Sitä ei kuitenkaan saatu poistettua kokonaan, joten tämä alivuokralaiseni kulkee aina matkassa mukana ja kukaan ei sitä kuriin saa.

Arjessa tämä harvinaissairaus näkyy monin tavoin. Vireystaso ja vointi vaihtelevat päivän mittaan ja jopa tunneittain. Välillä menee mukavasti ja lääkkeillä yritetään taata jaksaminen, mutta sitten on huonompia hetkiä. Huonommat hetket ovat ”putoamisia”, jolloin saan epileptistyyppisiä kohtauksia. Sitten ei auta muu kuin lepo.

Mielestäni tällaisessa tilanteessa on kolme isoa asiaa: sairauden hyväksyminen, oma asenne ja arjessa selviytyminen. Vertaistuella on hirveän suuri merkitys selviytymisessä ja sairauden kanssa elämään oppimisessa. Perhe on minulle suuri voimavara, kuten myös musiikki ja yhdistystyö.

En ole jäänyt sairauden vangiksi, enkä jääkään ja haluan elää elämääni mahdollisimman normaalisti sairaudesta huolimatta.

Akromegalia

Akromegalia johtuu aivolisäkkeen kasvaimen aiheuttamasta kasvuhormonin liikatuotannosta. Taudin synnyn syytä ei tunneta.

Taudille tyypillisiä oireita ovat aikuisella ”kärkijäsenten” eli kämmenien, jalkojen, leuan, nenän ja kulmakaaren kasvu. Muita oireita ovat esimerkiksi nivelsäryt, hikoilu, kuorsaaminen ja päänsärky. Lisäksi verenpaine voi kohota ja osalle tautia sairastavista kehittyy diabetes.

Akromegaliaa hoidetaan poistamalla kasvuhormonia tuottava rauhaskasvain. Leikkaus ei kuitenkaan aina lopeta kokonaan kasvuhormonin liikatuotantoa, jolloin tautia säädellään erilaisille lääkehoidoilla.

Akromegalia kehittyy hitaasti ja siksi sairauden tunnistaminen voi kestää pitkään. Akromegaliaa sairastavia on Suomessa arviolta noin 600–700 henkilöä. Vuosittain tauti diagnosoidaan noin 20 henkilölle.