Harvinaisen normaalia

Neljä yksilöä, neljä tarinaa, yksi yhdistävä tekijä.

Harvinainen sairaus aiheuttaa potilaalle usein monia ongelmia. Harvinaissairauden diagnoosi voi viivästyä jopa vuosia, koska niitä on usein vaikea tunnistaa. Suurimpaan osaan harvinaisista sairauksista ei myöskään ole täysin parantavaa hoitoa ja hoidot ovat usein työläitä ja rankkoja potilaille.

Minkälaista sitten on elämä harvinaissairauden kanssa? Neljä harvinaissairautta sairastavaa henkilöä kuvasi elämäänsä viikon ajan. Mitä on arki, jossa sairaus on jatkuvasti läsnä? Miten harvinaissairauden kanssa voi tulla sinuksi? Ja mistä ammentaa voimaa arkeen?

Dokumentti on tuotettu tammi–helmikuussa 2018.

”Mä tulen isoksi mieheksi niin kuin isäkin.”